Om du inte orkar läsa ett långt och ganska ledsamt inlägg så har du min fulla förståelse och då ska du lämna den här sidan nu. Välkommen tillbaka vid ett annat tillfälle.

För att göra en väldigt lång och fin historia kort så kämpar jag och mina systrar just nu för att vår dementa pappa ska få rätt vård. Jag vet att vi inte är ensamma. Det svenska välfärdssystemet är fantastiskt så länge man är antingen frisk eller livshotande sjuk. Men allt som är där emellan är inte alltid så enkelt eller speciellt bra, även om det finns ljuspunkter.

Det senaste året har pappas demens galopperat iväg, vilket inte är speciellt ovanligt. Mina systrar och jag har under den här tiden hjälpt honom hemma. När mamma gick bort i mars öppnade sig möjligheten att få hemtjänst då mamma inte hade velat ha det medan pappa inte alls har något emot det. Vi har vid upprepade tillfällen träffat en bistånds-handläggare på Marks kommun, tyvärr har han ingen som helst medvetenhet om vad det innebär att ha en demenssjukdom eller vad det innebär att vara anhörig till någon som är dement. Vid vårt första möte fick vi systrar dra ur biståndshandläggaren varje ord. Helst ville han att pappa själv skulle beskriva sina behov…… det är ju fint, men å andra sidan är det ju inte så lätt för pappa att beskriva när han inte ens kommer ihåg det som hände för ett par minuter sedan. Till slut beviljades övertag av mediciner samt ett trygghetslarm trots att nämnda biståndshandläggare gjorde det mycket klart för oss att han inte förstod varför pappa skulle behöva det.

Efter en vår där pappa blir sämre dag för dag, han har i stort sett inget närminne och har ganska svårt att uttrycka sig om det inte är väldigt gott om tid. Han upprepar saker och har både begränsad handlingsförmåga, obefintlig tidsuppfattning och svårt att skapa begripliga tankegångar.

Alla de här sakerna gör att han behöver stöd i vardagliga saker, saker som vi innerligt gärna vill ska fungera för att han ska ha ett så fint liv så länge som möjligt. Vi finns där för honom, hjälper honom med det vardagliga i stor utsträckning och pratar med honom när han är orolig vilket ofta är oändligt många gånger varje dag.

I början av juni träffade vi tillsammans med pappa hans biståndshandläggare eftersom hans behov av hjälp hela tiden ökar relaterat till hans demenssjukdom och under de veckor som vi är i väg på semesterresor under sommaren kände vi att pappa inte skulle klara sig hemma själv med endast tillsyn en gång om dagen. Den utredning som ett par veckor senare delgav oss var helt undermålig och behovet skulle baseras på pappas känsla av otrygghet och inte på behoven utifrån hans snabbt framskridande demens. Vi har replikerat på utredningen där vi beskrivit behoven utifrån hans diagnos.

Resultatet blev att jag idag fick ett mail från biståndshandläggaren om avslag. Men inte själva dokumentet. Det har han skickat rekommenderat till min pappa. Det innebär att han förväntar sig att min pappa för det första ska förstå vad han ska göra med avin som kommer i hans brevlåda, vilket är helt osannolikt. SUCK. Sedan ska han dessutom ta sig till postombudet och hämta dokumentet…… men pappa får inte köra bil längre pga sin demens….SUCK igen. Snacka om att inte förstå vad diagnosen innebär och det trots att jag skickat biståndshandläggaren mängder med material om hur en demensdiagnos påverkar en person och hur man kan förvänta sig att en person med diagnosen fungerar.

Så ikväll känner jag med ledsen för min fina pappas skull, han som alltid funnits där för så många människor och som aldrig sagt nej. Det är beklämmande att han inte kan få hjälp när han behöver det. Jag är arg och frustrerad för att det finns människor med makt att bestämma som saknar grundläggande kunskap för att ta ett beslut.

Frustrationen ligger nog mest i att vi kämpar så hårt. Mamma och pappa har gett oss allt och därför har vi aldrig kunnat förneka dem det de önskar om vi kan hjälpa till med det. Men med heltidsarbeten, även om vi arbetar skift till viss del, så räcker vi inte till dygnet runt. Vi fixar, donar och finns där, men vi har också en gräns för att klara våra liv och det är ledsamt att pappa som egentligen har behov av vård dygnet runt inte kan få hjälp med det lilla vi ber om……